Retroceder   ExVagos > Zona Bla Bla > Noticias > Foro Solidario

Avisos

Foro Solidario Comunidades de Ayuda



Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?


 
 
Herramientas Desplegado
 
#1  
Antiguo 17-ago-2016, 12:05
Aliena75 Aliena75 está desconectado
De visita
 
Fecha de Ingreso: marzo-2009
Mensajes: 7
Gracias: 13
Le dieron las gracias 102 veces en 7 Posts
Exclamation Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

He creado esta web , con la finalidad de encontrar a personas que, como mi hijo de 2 años y medio, padezcan un síndrome neurocutáneo o facomatosis.
La de Sergio se llama Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
Este síndrome se caracteriza por manchas hiperpigmentadas siguiendo las líneas de Blascko, respetando rostro, palmas de las manos y los pies y las mucosas.

Actualmente se encuentra en terapia en Atención Temprana por retraso madurativo y sospecha de trastorno del espectro autista.
Va avanzando un poquito cada día.
Aún no se comunica, pero ha conseguido caminar, aunque le cuesta bastante mantener el equilibrio.
Tiene hiposensibilidad al dolor, intereses restringidos, etc.

Las pruebas que le han estado haciendo han ido saliendo bien: Fondo de ojos, ecografía de vientre, biopsia, electroencefalograma...
Pero en la resonancia magnética craneal de agosto, la prueba más importante de todas, nos dijeron que tenía una "anomalía" en el cerebelo de poco más de un centímetro.

Después de la tercera resonancia, nos confirmaron que se trata de un tumor.
Suponen, dado que no ha crecido en estos meses, que es benigno.
Para los neurocirujanos que hemos consultado, es inoperable por estar adyacente al tallo cerebral.
La biopsia es igual de peligrosa.

Nos dicen que los riesgos de la operación son inasumibles, ya que entre ellos puede estar el fallecimiento, la hidrocefalia, edemas, meningitis, quedarse ciego, paralítico, etc.
La neurocirujana que lo lleva actualmente, ha decidido no operar tampoco.
Le revisa cada tres meses para ver la evolución de la lesión.
Si crece o sigue del mismo tamaño.
Y sobretodo, si no le causa más problemas.

En la tercera resonancia, a finales de enero, se veía un pequeño edema cerebral alrededor de la lesión, que le comprime el cuarto ventrículo.
En la última del pasado 22 de julio, la quinta, el edema seguía ahí.

Hay que esperar que las próximas resonancias salgan igual que las anteriores. Que la lesión no crezca.
La próxima revisión es a finales de octubre.

En el caso de que creciera o fuera maligna, la alternativa a la operación es llevarlo a Alemania para que le den radioterapia de protones, ya que la que actualmente se da en España, de fotones, le dañaría muchísimo el cerebro, porque todavía lo tiene en desarrollo.

No es más que un bebé.

Ese tratamiento cuesta muchísimo dinero. De cien mil a doscientos mil euros.

Mientras esperamos que le repitan las pruebas, luchamos porque aprenda comunicarse de alguna forma, que sea feliz, juegue con su hermano y amiguitos de la guardería.

Nos gustaría tener vuestro apoyo y conocer a otras familias con el mismo problema, sea esta enfermedad o cualquier otra parecida.

Entre las facomatosis o síndromes neurocutáneos más comunes están:

* Enfermedad de Von Recklinghausen o (Neurofibromatosis tipo 1)
* Neurofibromatosis tipo 2
* Síndrome de Sturge-Weber
* Síndrome de Von Hippel-Lindau
* Esclerosis tuberosa o enfermedad de Pringle-Bourneville
* Hipomelanosis de Ito

Puedes ayudarnos de varias formas:

GRACIAS!!!
Espero haber usado bien el Code.
Responder Citando
Los siguientes 16 Usuarios le dieron las Gracias a Aliena75 por este Post:
adesa (21-ago-2016), beatriz (24-ago-2016), coyotte1 (12-sep-2016), elzocato (18-sep-2016), Enjekirogo (22-ago-2016), Isilla (22-ago-2016), JUMIO (13-ene-2017), Miretoamareto (28-oct-2016), mirinda82 (16-oct-2016), nuevocampimoti (21-sep-2016), Pacoelpocero (18-feb-2017), sephiroth76 (30-oct-2016), sshakira (06-dic-2016), veronika26 (13-ene-2017), vorian (13-ene-2017), Yatevale (24-ago-2016)
 
#2  
Antiguo 21-ago-2016, 19:33
Avatar de adesa
adesa adesa está desconectado
Colaborador
 
Fecha de Ingreso: julio-2009
Ubicación: Cádiz
Mensajes: 9.687
Gracias: 34.886
Le dieron las gracias 40.797 veces en 8.947 Posts
Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

No te preocupes por el code... hay ocasiones en las que las normas no son lo importante. Solo desearos lo mejor, y que aunque sea poco esta publicación os ayude de alguna manera.

Saludos. Y mis mejores deseos y esperanzas para Sergio.
__________________



No imaginé que se iría tan lejos. A veces, creo que la oigo detrás mío.
Con su paso sigiloso, es inconfundible. En todas las habitaciones de la casa.
Casi puedo oírla. ¿Cree que los muertos visitan a los vivos?

Rebeca - Daphne du Maurier, versionada por Alfred Alfred Hitchcock

Responder Citando
Los siguientes 12 Usuarios le dieron las Gracias a adesa por este Post:
Aliena75 (21-ago-2016), beatriz (24-ago-2016), elzocato (18-sep-2016), Enjekirogo (22-ago-2016), Isilla (22-ago-2016), JUMIO (13-ene-2017), Miretoamareto (28-oct-2016), nuevocampimoti (21-sep-2016), sephiroth76 (30-oct-2016), sshakira (06-dic-2016), vorian (13-ene-2017), Yatevale (24-ago-2016)
 
#3  
Antiguo 28-oct-2016, 10:13
Avatar de Miretoamareto
Miretoamareto Miretoamareto está desconectado
Colaborador
 
Fecha de Ingreso: octubre-2016
Mensajes: 1.624
Gracias: 5.256
Le dieron las gracias 5.328 veces en 1.536 Posts
Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

Mucho ánimo con esa iniciativa Aliena75. Si lees este mensaje estaría bien que nos dijeses como va todo,
claro si te apetece.

Saludos
Responder Citando
Los siguientes 7 Usuarios le dieron las Gracias a Miretoamareto por este Post:
adesa (28-oct-2016), Enjekirogo (28-oct-2016), Isilla (29-oct-2016), JUMIO (13-ene-2017), sephiroth76 (30-oct-2016), sshakira (06-dic-2016), vorian (13-ene-2017)
 
#4  
Antiguo 13-ene-2017, 22:49
Avatar de JUMIO
JUMIO JUMIO está desconectado
Colaborador
 
Fecha de Ingreso: febrero-2009
Ubicación: Coruña
Mensajes: 5.921
Gracias: 25.016
Le dieron las gracias 15.478 veces en 4.931 Posts
Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

Mucha suerte y ánimo Aliena75. Te deseo lo mejor.
Responder Citando
Los siguientes 2 Usuarios le dieron las Gracias a JUMIO por este Post:
adesa (16-ene-2017), vorian (13-ene-2017)
 
#5  
Antiguo 13-ene-2017, 23:08
Avatar de vorian
vorian vorian está desconectado
Colaborador
 
Fecha de Ingreso: julio-2009
Mensajes: 7.362
Gracias: 21.930
Le dieron las gracias 26.158 veces en 7.198 Posts
Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

Aliena75 mucha suerte y mucho animo y que todo vaya bien para ti y tu hijo, ojala que pronto esas terribles enfermedades tengan una cura.
__________________

Muchas Gracias amigo Mario por esta fantástica firma
Responder Citando
Los siguientes 2 Usuarios le dieron las Gracias a vorian por este Post:
adesa (16-ene-2017), JUMIO (14-ene-2017)
 
#6  
Antiguo 23-feb-2017, 20:50
Avatar de adesa
adesa adesa está desconectado
Colaborador
 
Fecha de Ingreso: julio-2009
Ubicación: Cádiz
Mensajes: 9.687
Gracias: 34.886
Le dieron las gracias 40.797 veces en 8.947 Posts
Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

Hoy cumple años Sergio... Y la vida continua.

https://www.facebook.com/caminandoju...type=3&theater
__________________



No imaginé que se iría tan lejos. A veces, creo que la oigo detrás mío.
Con su paso sigiloso, es inconfundible. En todas las habitaciones de la casa.
Casi puedo oírla. ¿Cree que los muertos visitan a los vivos?

Rebeca - Daphne du Maurier, versionada por Alfred Alfred Hitchcock

Responder Citando
Los siguientes 3 Usuarios le dieron las Gracias a adesa por este Post:
JUMIO (04-mar-2017), Olga_cai (11-mar-2017), sephiroth76 (13-abr-2017)
 



(0 miembros y 1 visitantes)
 
Herramientas
Desplegado

Normas de Publicación
No puedes crear nuevos temas
No puedes responder temas
No puedes subir archivos adjuntos
No puedes editar tus mensajes

Los Códigos BB están Activado
Las Caritas están Activado
[IMG] está Activado
El Código HTML está Desactivado

Ir al Foro


La franja horaria es GMT +1. Ahora son las 18:31.


Powered by vBulletin®
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Exvagos1.Com Exvagos es marca registrada.