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Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?


 
 
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#1  
Antiguo 17-ago-2016, 12:05
Aliena75 Aliena75 está desconectado
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Exclamation Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

He creado esta web , con la finalidad de encontrar a personas que, como mi hijo de 2 años y medio, padezcan un síndrome neurocutáneo o facomatosis.
La de Sergio se llama Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
Este síndrome se caracteriza por manchas hiperpigmentadas siguiendo las líneas de Blascko, respetando rostro, palmas de las manos y los pies y las mucosas.

Actualmente se encuentra en terapia en Atención Temprana por retraso madurativo y sospecha de trastorno del espectro autista.
Va avanzando un poquito cada día.
Aún no se comunica, pero ha conseguido caminar, aunque le cuesta bastante mantener el equilibrio.
Tiene hiposensibilidad al dolor, intereses restringidos, etc.

Las pruebas que le han estado haciendo han ido saliendo bien: Fondo de ojos, ecografía de vientre, biopsia, electroencefalograma...
Pero en la resonancia magnética craneal de agosto, la prueba más importante de todas, nos dijeron que tenía una "anomalía" en el cerebelo de poco más de un centímetro.

Después de la tercera resonancia, nos confirmaron que se trata de un tumor.
Suponen, dado que no ha crecido en estos meses, que es benigno.
Para los neurocirujanos que hemos consultado, es inoperable por estar adyacente al tallo cerebral.
La biopsia es igual de peligrosa.

Nos dicen que los riesgos de la operación son inasumibles, ya que entre ellos puede estar el fallecimiento, la hidrocefalia, edemas, meningitis, quedarse ciego, paralítico, etc.
La neurocirujana que lo lleva actualmente, ha decidido no operar tampoco.
Le revisa cada tres meses para ver la evolución de la lesión.
Si crece o sigue del mismo tamaño.
Y sobretodo, si no le causa más problemas.

En la tercera resonancia, a finales de enero, se veía un pequeño edema cerebral alrededor de la lesión, que le comprime el cuarto ventrículo.
En la última del pasado 22 de julio, la quinta, el edema seguía ahí.

Hay que esperar que las próximas resonancias salgan igual que las anteriores. Que la lesión no crezca.
La próxima revisión es a finales de octubre.

En el caso de que creciera o fuera maligna, la alternativa a la operación es llevarlo a Alemania para que le den radioterapia de protones, ya que la que actualmente se da en España, de fotones, le dañaría muchísimo el cerebro, porque todavía lo tiene en desarrollo.

No es más que un bebé.

Ese tratamiento cuesta muchísimo dinero. De cien mil a doscientos mil euros.

Mientras esperamos que le repitan las pruebas, luchamos porque aprenda comunicarse de alguna forma, que sea feliz, juegue con su hermano y amiguitos de la guardería.

Nos gustaría tener vuestro apoyo y conocer a otras familias con el mismo problema, sea esta enfermedad o cualquier otra parecida.

Entre las facomatosis o síndromes neurocutáneos más comunes están:

* Enfermedad de Von Recklinghausen o (Neurofibromatosis tipo 1)
* Neurofibromatosis tipo 2
* Síndrome de Sturge-Weber
* Síndrome de Von Hippel-Lindau
* Esclerosis tuberosa o enfermedad de Pringle-Bourneville
* Hipomelanosis de Ito

Puedes ayudarnos de varias formas:

GRACIAS!!!
Espero haber usado bien el Code.
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#2  
Antiguo 21-ago-2016, 19:33
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Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

No te preocupes por el code... hay ocasiones en las que las normas no son lo importante. Solo desearos lo mejor, y que aunque sea poco esta publicación os ayude de alguna manera.

Saludos. Y mis mejores deseos y esperanzas para Sergio.
__________________


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#3  
Antiguo 28-oct-2016, 10:13
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Mucho ánimo con esa iniciativa Aliena75. Si lees este mensaje estaría bien que nos dijeses como va todo,
claro si te apetece.

Saludos
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#4  
Antiguo 13-ene-2017, 22:49
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Mucha suerte y ánimo Aliena75. Te deseo lo mejor.
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#5  
Antiguo 13-ene-2017, 23:08
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Predeterminado Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?

Aliena75 mucha suerte y mucho animo y que todo vaya bien para ti y tu hijo, ojala que pronto esas terribles enfermedades tengan una cura.
__________________

Muchas Gracias amigo Mario por esta fantástica firma
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#6  
Antiguo 23-feb-2017, 20:50
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Hoy cumple años Sergio... Y la vida continua.

https://www.facebook.com/caminandoju...type=3&theater
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#7  
Antiguo 21-ene-2018, 00:02
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Queridos amigos:

Creo que hoy Aliena75 tiene un mal día, porque la vida no siempre es como quisiéramos. Si pudiéramos enviarle ánimos, si lo lográsemos... En su facebook comenta lo siguiente:

Seguro que unas palabras de ánimo le vendrán bien. Y nuestras esperanza, para que pueda hacerla suya.
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Última edición por adesa; 21-ene-2018 a las 00:17
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Que fuerza tiene este crio. Como se merece vivir este chaval, por Dios.

Animo a los padres y a Sergio que siga disfrutando de la fuerza que ha sacado para combatir esa miserable enfermedad.
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Antiguo 29-ene-2018, 19:42
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Pues Aliena ni me puedo imaginar...
Desde aquí os deseo fuerza, muchísimos besos para Sergio y toda la energía positiva del mundo hasta que llegue la bendita rutina
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